<< Tilbage
Mor-/barn-profil for Christina og Louise
Fødselsberetning:
Hermed en nogenlunde kort beskrivelse af Louises liv - fra fødslen og til nu, hvor hun er 3.8 år.
Fødslen var en helt igennem rædselsfuld oplevelse.
Louise fik en lille hjerneblødning og brækkede kravebenet.
Var meget sløv bagefter og fik sondemad.
Hun rettede sig dog hurtigt, og vi var hjemme efter 8 dage.
Alt forløb normalt til hun var 6-8 mdr., hvor udviklingen så gik i stå.
Louise havde da lige lært at sidde selv - kunne spise rugbrød med fingrene, pludrede i ét væk og var bare kisteglad.
Da Louise var ca. 20 mdr. begyndte hun at miste de allerede lærte færdigheder - tabte de ting hun havde i hænderne, væltede hele tiden på gulvet, holdt op med at vende sig på gulvet og holdt op med at pludre.
Vi havde længe vidst at noget var galt - ingen kunne dog fortælle os hvad det var.
Lidt før sin 2 års fødslesdag starter hendes mærkelige vejrtrækningsmønster - hun har dagligt talrige apnøtilfælde (vejtrtrækningspauser) og hyperventilerer meget imellem disse.
Vi syntes det var meget mystisk.
Læser ved et tilfælde om Rett syndrom (www.rett.dk) - det minder meget om det der sker med Louise - vi beder lægen om at lave en DNA-test på Louise - og bingo!
Da hun er 2 år og to mdr. kommer diagnosen så endelig - hvilken lettelse - og hvilken rædsel!!
Louise vil aldrig lære at gå, ej heller få noget sprog, hun har næsten helt mistet sin håndfunktion og kan derfor ikke lære tegn til tale.
I dag ser vores hverdag helt anderledes ud, end vi nogensinde havde drømt om - ingen kalkulerer jo med at få et multihandicappet barn.
Louise er stadig skøn, køn, sød og glad (i dårlige perioder sover hun dog ikke om natten og råber/skriger/græder konstant.)
Men tingene er jo noget mere besværlige med et barn i kørestol
Vi måtte flytte fra to til ét-plan, huset er blevet fyldt med mere eller mindre fikse hjælpemidler - vi har fået handicapbil og en ny tilbygning med bl.a. handicapvenligt badeværelse bliver bygget til hende.
Ellers går det faktisk rigtig godt - for nylig blev familien jo udviddet med lille Lucas.
Det er superskønt, men også lidt hårdt - Louise har brug for hjælp til alt - derudover ser hun helst at vi giver hende 100% opmærksomhed hele tiden - ellers skriger hun meget højt......
Det kan være besværligt, når vi ikke kan forklare hende, at hun må vente - hun forstår det jo ikke.
Vi syntes selv, at vi har et godt og indholdsrigt liv - og vigtigst af alt, så tror jeg Louise syntes at hun har et godt liv!!
Søskende på babylisten:
Lucas (20 år 7 mdr)
Få en personlig signatur til debatten eller hjemmesiden
Profilen er senest opdateret d. 19/4-2004
> Slet profil <
Morsverden.dk > Babylisten > +x(200))
28/8)+x(200))